Osa-kidetza, Osa-sunbidea, Osa-ntonio y el libro de reclamaciones 2.0

Y luego dicen que hay pacientes que no son 2.0. Pues resulta que este paciente andaluz, Osa-ntonio, se ha inventado la hoja de reclamaciones 2.0. Se graba con el móvil con su queja y la manda a youtube. Esto si que es innovación. ¿Hay algún sistema sanitario que acepte el reto y sea capaz de crear un canal de reclamaciones con videos?. Me temo que sólo de pensarlo, mas de uno ha rilado
PD: Este post lo tenía programado desde hace unos días. Hoy en el encuentro Salud 2.0 Euskadi se le mencionó. Y tengo que discrepar con Luis Fernandez Luque. A mi me parece estupendo que de la cara y manifieste su crítica. Sobre todo porque a lo mejor (o a lo peor) tiene razón.

Los pacientes y el 15 M: Everything is beautiful

El movimiento 15 M ha supuesto un despertar de los ciudadanos y un  replanteamiento del papel que los mismos deben representar en la vida democrática de un país. Nos habíamos acomodado, o resignado, a que la representación popular se limitaba a darse una vueltecita ante las urnas en el día de las elecciones y cediendo a partir de ese momento la representatividad a los cargos electos que durante 4 años opinan en nuestro nombre sin saber, o peor ignorando, lo que opinan los electores. El movimiento 15 M a raíz de las medidas que se plantean, para corregir este entuerto en el que estamos inmersos, reivindica un papel más activo de los ciudadanos en la vida política. Un renacer de la sociedad civil

Y estaba yo en estas disquisiciones cuando se me cruzó por la mente, la peregrina idea de si los pacientes, que obtienen tan clarificadora cualificación por ser consustancial a su situación el uso y desgaste de su paciencia, están dispuestos a asumir un papel mas activo en esta democracia que nos ocupa en relación con su salud.

Si verdaderamente son pacientes activos, comprometidos con sus problemas, que tienen claro la parte contratante de la primera parte que dice que los hábitos saludables se explican pero que son ellos quienes los deben poner en práctica, que existen muchas facetas de la vida que conllevan malestar físico y psíquico y que no por eso hay que medicalizar sus vidas, que se puede estar triste sin estar deprimido, que se puede ser menopausia sin romperse la cadera, que se puede estar con resfriado sin tener que ahogarse durante la noche, que “papa estado sanitario” no es el único responsable de velar por mi salud ….

O por el contrario les resulta más práctico, cómodo y fácil de estructurar la existencia de un sistema sanitario que lo atienda todo (todo, todo y sin priorizar) y en el momento (inmediatez como premisa fundamentar), gratis total (para eso se sufraga con el sistema de los impuestos), que se limite a una relación basada en la prescripción farmacológica o en intervenciones quirúrgicas, que la relación empática sea sólo una cuestión de los sanitarios sin implicar también a los pacientes/clientes/usuarios.

Hay de todo en la viña del señor. Por suerte me parece que cada vez hay más usuarios comprometidos y consecuentes con sus problemas, más informados y que reclaman ayuda y explicaciones cuando se infoxican, que entienden que este tango lo tienen que bailar dos, que tienen criterio propio y que aceptan en igualdad de rango una prescripción de un fármaco,  un consejo sanitario o un link.

Cuando topas con uno de estos usuarios de repente renacen las esperanzas y vuelves a creer que todo eso que hemos comentado muchas veces es posible. Y por un ratito, todo está bien. Everything is beautiful

Pero todos los momentos mágicos tienen su final y la pelea renace con la esperanza de que el próximo paciente sea un indignado del movimiento 15 M sanitario

PD: Habrán podido constatar, queridos amigos, que no he empoderado a nadie, ni falta que hace

Un ejemplo de pacientes crónicos activos

Pacientes con un enfermedad crónica que deciden asociarse y concienciarse de su problema y gestionarse ayudas específicas para su problemática. No se si están o no en el famosos radar pero parece que no hay que inventar la polvora. Sólo hay que mirar y ver lo que ya se hace (cuando se hace bien).
Un reconocimiento a la labor social de la BBK que espero no se diluya con esto de las fusiones y la bancarización de las cajas

Tiene que ser laíca, la sanidad pública ?

A nadie se le escapa la importancia de la religión para los mortales en general, los enfermos en particular y si son enfermos patrios en especial. Por eso y ante lo que pude ver hace unos días en un hospital público español, me pregunto si la sanidad pública debe ser laica.
Mi respuesta personal es clara. La sanidad pública no debe ser laica, lo que debe ser es aconfesional. Intentar prescindir de una faceta consustancial a lo que rodea a los pacientes como son sus creencias religiosas es una aberración pero otra cosa es inclinarse como organización pública de forma clara por una confesión religiosa en detrimento de otras. 
Suenan lejanas, por fortuna, algunas iniciativas para incluir a curas católicos en los Comités de Ética Asistencial de los Hospitales madrileños auspiciados por el PP que sería la mas clara manifestación de confesionalidad de un sistema sanitario. Como siempre, hay opiniones a favor y en contra de cada postura. Por si hay dudas, esta es la mía
Confesionalidad (multiple y libre) sí, laicismo no

Habla, pueblo, habla


COMUNICADO DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES A LOS PARTIDOS POLÍTICOS CON MOTIVO DE LAS ELECCIONES DE MAYO DE 2011

Con motivo de las elecciones que se van a celebrar el próximo 22 de mayo en los municipios españoles y en 13 Comunidades Autónomas, el Foro Español de Pacientes solicita a los partidos políticos que presentan candidaturas a las mismas incluyan en sus programas electorales las siguientes consideraciones:


1)    Una visión explícita del modelo de sistema sanitario que defienden, incluidas las acciones concretas que forman parte de su política sanitaria.

2)    Un compromiso de que van a cumplir las acciones en materia de salud que se incluyen en su programa, siendo así leales a la ciudadanía a la que solicitan su voto.

3)    Acciones específicas que promuevan la democratización de los servicios de salud mediante la participación de los profesionales y los pacientes en los procesos de toma de decisiones que les afectan.

4)    Una defensa de la universalidad y gratuidad de los servicios de salud financiados con los impuestos de los ciudadanos.

5)    Una política específica de medida de la calidad de los procesos y resultados de los servicios de salud.

6)    Una política transparente de gestión de las listas de espera –quirúrgica, de visita a especialista y de pruebas diagnósticas– , incluidos compromisos de demora y garantías de plazos de ejecución. 

7)    La instauración de un modelo de tarjeta sanitaria que incluya la historia clínica electrónica del paciente.

8)    La realización de un estudio económico sobre las externalidades positivas –beneficio económico- que aportan los servicios de salud a su municipio y CC.AA, para que la sanidad no se contemple como un coste sino como una inversión que genera valor social y competitividad económica.

9)    Tengan en consideración los principios de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del año 2003 y de la Agenda Política del Foro del año 2006 (ver en: http://www.webpacientes.org/fep) en la redacción de sus programas electorales.

Finalmente, se solicita que en todas las CC.AA tenga lugar al menos un debate monográfico sobre “Política Sanitaria” entre los principales candidatos electorales a la presidencia de la CC.AA en el que los mismos puedan manifestar a la opinión pública su posicionamiento sobre la sanidad y en los que se debatan las diferentes propuestas incluidas en sus programas electorales.


No es que el Foro Español de Pacientes tenga la patente de corso para ser la voz de los usuarios pero no está de más que de vez en cuando, los políticos y los sanitarios nos leamos con detenimiento sus peticiones, que de puro simples son casi indiscutibles y curiosamente nadie las cumple. Os imaginais que un partido, el que sea, defina en campaña su modelo sanitario, se comprometa a llevarlas a cabo, apuesta por un sistema de participación de todos los actores, asuma la sanidad como un servisio prioritario, universal y gratuito, se autoexamine en función de criterio de resultados, teniendo como valor la transparencia, planteee la superación de los 17 reinos de taifas de nuestos país y evalúe la rentabilidad de las externalizaciones?????
POLÍTICA FICCIÓN

La Epocalipsis: EPOC, prensa y propaganda

Octubre de 2010. Mi amiga LIS, que por cierto se va recuperando poco a poco, se agarró un mosqueo de cortar con lo que consideró un fraude de ley al publicarse en un periódico, un reportaje sobre la EPOC que en realidad se trataba de un publireportaje de un fármaco, lo que a día de hoy y en este país está prohibido. 
4 meses después se puede constatar dos cosas. 
Una: La autoridad competente, que se preocupa de otras cosas, no ha movido ficha en este tema haciendo dejación palpable de sus responsabilidades y creando el caldo de cultivo para que lo mismo vuelva a suceder.
Dos: Que ya ha sucedido. Esta vez es en León pero mañana será aquí. El tema sigue siendo la EPOC. En esta ocasión con la excusa de difundir un programa en las farmacias para ayudar a los usuarios al buen uso de los inhaladores y aconsejar los enjuagues correspondientes, concluyen el artículo, como sin querer, con este párrafo
La primera terapia oral diseñada para tratar la Epoc grave, ya está disponible en España bajo el nombre de Daxas (roflumilast). Se trata de un medicamento de nueva clase terapéutica con un nuevo mecanismo de acción que reduce la inflamación subyacente y característica de la Epoc, de forma que actúa contra el origen de la enfermedad y no sólo contra los síntomas. Roflumilast, es un inhibidor de la fosfodiesterasa-4 (PDE4) administrado por vía oral en un comprimido diario, que se comercializa en España .
¿Casualidad?, ¿Se las han metido doblada? ¿Han cobrado por el servicio? ¿Se va a permitir una generalización de este tipo de información?
Preguntas que se suman al debate que ha planteado Salvador Casado en relación con la postura de Europa sobre la información al paciente versus la propaganda de un fármaco. 
Me temo que será un gran tema para hablar, para pensar.. … y para forrarse algunos si nadie lo impide.

¿Empoderados o dependientes?

Me debato en la duda sobre cómo hay que conseguir que los pacientes sean más responsables de sus propios procesos, sean capaces de solucionar las cosas sencillas sin tener que depender del sistema sanitario para todo.

Y la reflexión me la he planteado al conocer que en España, aunque el invento no es nuevo y ya existe en otros países como Holanda, se han creado una oferta de negocio en salud consistente en «matronas a domicilio». Dos empresas, Maternitas y Natalis, han detectado que existe una demanda social que precisa de ayuda en los primeros días tras el parto para que te apoyen, aclaren e informen sobre el qué y cómo hacer con los bebés. Claro que barato, lo que se dice barato no lo es. Las visitas son aproximadamente de tres horas diarias en el domicilio familiar, y se prolongan durante tres, cinco o siete días, dependiendo lo que cada cliente prefiera. Y el servicio de cuidados postparto en el hogar ronda los 500 euros.

Y aquí mis dudas:

¿Este tipo de ofertas «empoderan» a los pacientes o los hacen más dependientes del sistema?. Nuestras madres, y no te cuento nuestras abuelas, ¿estaban “superempoderadas” o vivían en el riego más absoluto?

¿Dónde está ese punto de equilibrio? Si les ponemos un teléfono, 24 horas al día,  para aclarar dudas sobre su salud, les estamos ayudando a autogestionar sus problemas o les estamos haciendo dependientes del teléfono de marras?

Supongo y espero que los sistemas a los que hago referencia realicen estudios sobre los motivos de consulta, si estas dudas y los consejos de salud que se les proporcionan, logran que el paciente pueda gestionar mejor su salud y enfocar adecuadamente sus demandas o por el contrario les convierten en dependientes totales que no son capaces de tomar decisiones sin consultarlas

El otro aspecto de duda es el que se refiere a la ley de los cuidados inversos. A 500€ de vellón, está claro el nivel social que va a demandar los servicios. A las madres con “servicios” les ofertamos más servicios y las que no disponen de esos “posibles” les dejamos con las dudas, con el agravio comparativo y con una sensación de angustia y luego, así pasa lo que pasa.

Se puede pensar, con resignación, que la sociedad actual, liberal y de mercado, es así. Que el que tiene dinero consume servicios y el que no lo tiene es un mero observador de cómo los ricos los consumen. Yo prefiero pensar que es un reajuste social del sistema. Los ricos se acabaran volviendo gilipollas y los menos ricos serán capaces de sobrevivir en este sistema injusto. Lo malo es que cuando los ricos se extingan por «tontos», los “otros” ocuparan su lugar y repetirán sus mismos errores.